Vivo in due case. Nella mia durante il fine settimana e in quella di mio fratello dal lunedì al venerdì. Sono un padre separato di un figlio di 12 anni, Luca, e ho un fratello, Stefano, con la sindrome di Down dal deficit cognitivo molto ampio, che ha sempre vissuto con nostra madre, deceduta lo scorso ottobre a 92 anni. Da quel momento io e le mie due sorelle abbiamo concordato che per poterlo seguire in modo adeguato io avrei vissuto con lui durante la settimana mentre durante i weekend lo avrebbero gestito a casa loro, alternandosi.
Mio fratello necessita di un quadro assistenziale molto vasto e intenso, non ha mai imparato a parlare e non riesce ad esprimere neppure i bisogni più elementari, ad esempio quello della sete, e frequenta da trent’anni un centro diurno, dal lunedì al venerdì, dalle 9 del mattino alle 15,30 del pomeriggio.
Dal primo lockdown, per circa sei mesi, il centro diurno di mio fratello è stato chiuso e quella è stata la situazione più dura e complicata da gestire per tutti noi. Lui si è ritrovata spezzata una routine di trent’anni di vita, ma non poteva naturalmente capirne il motivo, non ha nessuna capacità di comprendere che cosa accade intorno a lui quindi è stato tutto complicato, anche soltanto portarlo ad accettare la mascherina.
Io e le mie sorelle abbiamo preso permessi e ferie e lo abbiamo gestito, lo abbiamo portato ogni giorno a pranzo da noi, nelle diverse case, turnandoci, e in questo modo siamo riusciti a farlo uscire tutti i giorni, anche durante il primo lockdown.
I disabili avevano questa possibilità, anche se non è stato subito chiaro.
A poco a poco nel centro c’è stato un graduale ritorno alla normalità e ora anche le varie attività sono via via riprese. Ma la considerazione è: nessun aiuto.
Siamo in una società familista in cui la famiglia deve farsi carico di tutto. Manca completamente, rispetto al mondo nordico, la questione del diritto individuale. Ci sono dei diritti che, a prescindere dalla condizione, dovrebbero essere garantiti invece da noi questo manca, e anche in quel periodo è mancato un sostegno di welfare davvero efficace.
Mi domando, nel caso dovesse ripetersi una situazione analoga di chiusura, se ritorneremo ad essere totalmente impreparati inventandoci sussidi una tantum, senza avere una visione strategica, oppure se tutto questo sia servito a qualcosa. E forse è una domanda retorica.
Sin dall’inizio della pandemia io ho lavorato in smart working: sono dipendente di una grande azienda e da 32 anni lavoro all’assistenza clienti.
Quando mia madre è caduta, nel 2020, con conseguente rottura del femore, per un certo periodo abbiamo dovuto riorganizzarci, e lei ha avuto allora un’assistenza sia pomeridiana sia notturna. Nell’intervallo, tra le 18 e le 21, dal lunedì al venerdì, sostituivo io la badante. Lavorando a casa in smart working riuscivo a far coincidere tutti gli orari e lo smart working mi ha evitato tre ore di viaggio al giorno, per andare e rientrare dall’ufficio, ma devo dire che, nonostante i vantaggi, questi due anni sono stati comunque molto pesanti. Ho patito l’isolamento. Lavorare da solo, non vedere più nessuno, mi ha stancato molto. Il mio lavoro è pesante, intenso, sempre a contatto con i clienti, a sentire di tutto, ma paradossalmente è stato più faticoso, per quanto meno impattante, non avere qualche scambio, qualche battuta con colleghe e colleghi. E ora, a 60 anni, sono stanco.
Sono ancora lontano dalla pensione ma è la prima volta che inizio a desiderarla.
Mia madre è mancata nell’ottobre 2021 e certamente anche questo deve aver avuto un grande impatto su mio fratello, anche se è difficile interpretare le sue manifestazioni. In ogni caso, avevamo inizialmente pensato di vendere la casa ma poi abbiamo deciso di tenerla e di far sì che lui continuasse a vivere lì, per lasciare un legame con il passato ed evitargli un trauma a livello emozionale. Quando esce di casa è contento, ma ci fa sempre capire che a un certo punto vuole rientrare a casa sua.
Come me. Che ho piacere di tornare a casa mia, durante il fine settimana, soprattutto perché quello è il momento in cui sto con mio figlio.
Io e sua madre ci siamo separati nel 2016 quando lui stava finendo la scuola materna e lei è andata a vivere subito con il nuovo compagno. A Milano.
Io ho invece continuato a vivere nella nostra casa, a Melzo, paese in cui fortunatamente viviamo sia io sia mio fratello e le mie sorelle.
La scelta della mia ex moglie di proporre a nostro figlio una convivenza immediata con un’altra figura maschile è stata sicuramente un po’ problematica per lui e per me, ma andava accettata nell’interesse di Luca, e l’ho accettata senza creare scontri. Come l’ha accettata lui. Ritengo sia sempre necessario farsi un po’ da parte e valutare nel contesto generale quali conseguenze può provocare un’azione rispetto a tutte le persone che girano intorno a quella situazione. Ne abbiamo parlato, io e lui, allora, ma in seguito non l’ho mai voluto portare verso un’introspezione forzata che non è detto che funzioni. C’è un non detto che è ancora meglio non sollevare. È un’esperienza ormai consolidata e noi viviamo piuttosto serenamente la nostra routine.
Lo vedo tutti i weekend e lui con me sta bene, è anche molto legato al paese, alla casa. Gli piacciono le situazioni stabili. È legato alla sua cameretta, la stessa da quando è nato, e ci tiene proprio a mantenere le sue cose, i suoi vestiti vecchi, i suoi giochi.
Abbiamo mantenuto il nostro andamento da weekend anche durante tutti i vari lockdown e sono sempre riuscito a vederlo. All’inizio la situazione era confusa perché dovevo spostarmi fra comuni diversi, ma con l’autocertificazione, in cui dichiaravo di dover prendere mio figlio essendo genitore separato, ce l’ho sempre fatta.
Luca non è mai stato un bambino molto “fisico”, al contrario è piuttosto cerebrale, è il tipo che prima di scendere dallo scivolo valuta bene pendenza e velocità quindi lo stare in casa, stare fermi, e poi la dad, non sono stati per lui eventi traumatici come per tanti altri bambini. Non ha mai avuto momenti di rabbia o smarrimento. Si è trovato subito a suo agio, visto che ama la tecnologia, nonostante fosse ancora piccolo, frequentasse solo la quarta elementare.
Quando si doveva collegare, lo faceva, l’ha accettata in modo sereno. Gli piace uscire, vedere gli amici, ora è contento di aver ripreso contatti con i compagni, però in quel periodo l’ha affrontata bene, certamente immaginando che fosse una situazione temporanea.
Usciva un po’ nel cortiletto, leggeva, fumetti, film, qualche calcio al pallone… il lego ci ha fatto passare tanti momenti belli a creare invenzioni come la casamacchina.
Ha compreso, e grazie alla sua indole ha affrontato la situazione in modo equilibrato.
Ogni tanto si doveva collegare anche durante il fine settimana quindi si portava il tablet o il pc e faceva quel che doveva fare. Peraltro, da quel punto di vista, siamo stati molto fortunati, la sua scuola è riuscita a dare tablet e pc a chi non li aveva e l’esperienza specifica della classe di Luca è stata anche bella, sebbene molto dura per alcuni bambini.
Le sue insegnanti di classe hanno gestito al meglio la situazione, tenendo conto che in classe ci sono anche bambini con DSA e sono state eccezionali nell’aiutare tutti, anche singolarmente, e nel coinvolgerli anche su aspetti non didattici. Ad esempio, avendo visto il pianoforte di mio figlio, durante le ore di dad, gli hanno proposto di suonare per i compagni e lui ha fatto un piccolo concerto per la classe.
Io ero incantato da queste maestre.
Per me la pandemia è stata un’epifania. Ho sempre seguito questioni legate all’antropocene, all’impatto devastante che noi specie umana abbiamo avuto sulla terra, ma quanto accaduto, al di là della teoria e delle riflessioni, ha rivelato in modo improvviso e tangibile che siamo parte del tutto, ci ha fatto capire che ogni azione, di ognuno di noi, ha ripercussioni concrete.
Io credo che in futuro nulla sarà più come prima, dovremo affrontare periodi in cui dovremo imparare a far coincidere il gusto della vita con una situazione che sarà di continua incertezza. È necessario secondo me imparare a giocare su due piani, mantenere la serenità del vivere cercando di affrontare in modo razionale eventi nuovi che potrebbero colpirci, senza farci travolgere.
Ci saranno ondate di calore, c’è la crisi energetica, cose pratiche che andranno affrontate senza paura, con spirito combattivo, tenendo conto che avremo un mondo diverso un po’ più instabile quindi che andrà gestito in modo diverso, dad inclusa.
Ne sono convinto, ma l’ipotesi che tutto ciò si possa ripresentare a breve mi crea però qualche dilemma di comunicazione.
Trattare questi temi con i bambini non è certo facile.